La intención es crear un espacio para conversar acerca de lo que nos pasa con la enfermedad. La idea es que participen tanto afectados, familiares, amigos y profesionales, y todos aporten su punto de vista.
La enfermedad no tiene cura. Al ser un trastorno genético, no existe droga o tratamiento que revierta todos los síntomas, por ello, solo podemos hablar de CALIDAD DE VIDA. Esto incluye aprender a aceptar la enfermedad, donde, sin descuidar los controles médicos para monitearla de cerca, podamos armar un proyecto de vida, igual que cualquier otro mortal. Calidad de vida incluye hacer conocer la enfermedad para recibir la atención profesional adecuada, informar para evitar la discriminación.
Que podamos tomar a la enfermedad como UNA de las tantas cosas que le pueden pasar a una persona, porque si la enfermedad es TODO en nuestra existencia, nos perdemos lo mas bello: VIVIR LA VIDA A PLENO, TAL Y COMO ES.