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Descripción del grupo

Nuestra lista de discusión es para adultos, padres, hermanos, cuidadores, terapeutas y demás personas que estén relacionadas con un Angelito que sufre Síndrome de Rett. Este es un lugar para compartir todo lo relativo a la vida de nuestras nenas y lo que más queremos, es que sirva de soporte para padres y ayudadores.
El Síndrome de Rett es un desorden del neurodesarrollo visto en su mayoría en niñas, no importa cual sea su etnia. En el mundo hay casos de niños vivos, en su mayoría los varones no nacen, se mueren al nacer o son embarazos frustros.
El Síndrome fue descripto por primera vez por el Neuropediatra Austríaco Dr. Andreas Rett, quien desde 1965, observó en su sala de espera que había nenas diferentes a las demás que no podían diagnosticarse como paralíticas cerebrales u otras enfermedades neurológicas y comenzó a investigar y describirlas en algunas revistas de neurociencia. Recién fue reconocido en 1983..., en un artículo de neurociencia presentado por Dr. Bengt Hagberg.
Las nenas con Síndrome de Rett pueden estar leve, moderada o severamente afectadas por la enfermedad...
...pero el que no puedan hablar, no significa que no tengan nada que decir..
...y la ausencia de acción no significa ausencia de conocimiento...
Si tienen algún problema con la suscripción a esta lista, por favor dirijanse a mabelcabrejomill@gmail.com desde ya esperamos aprender todos juntos a transitar por este dificil camino que es el Síndrome de Rett, para alivianárselo a nuestros hijos e hijas!!!..

PARA INGRESAR al grupo deberás llenar un formulario con los datos de tu ángel Rett, DEJANOS UN CORREO E-MAIL QUE LEAS TODOS LOS DÍAS y algunas cuestiones mas para conocernos mejor, sin este requerimiento completo, lamentablemente NO INGRESA NADIE pues así protejemos al grupo de malos momentos. Gracias por tu colaboración!!!

Moderadores: Mabel y Edmundo Co-moderadora Claudia

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